site_title進行性核上性麻痺の疑いのある元植木職人のアルツ君(父)、アルツ君の愛妻キノコさん(母)、そしてアルツ君の息子ヤッチの日々の生活を紹介しています。
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病状説明は余命宣告

2015/01/30 (金)  カテゴリー: アルツ君
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ヤッチの部屋のポトス

こんにちは。

アルツ君の息子ヤッチです。

前記事のとおり、アルツ君は2月5日(木)までの一週間、O病院に入院となりました。

朝から姉とヤッチはアルツ君の入院に立ち会い、午前中にO病院の担当医となる先生から『病状説明』を受けました。

夕方になって、この『病状説明』と同じ内容のものを書面でO病院の看護師さんを通じて手渡されました。

まずは、この『病状説明』をご覧ください。

ヤッチが書き写したものです。

一部、個人名などは伏せてありますが、それ以外の部分は改変していません。

▽引用
病状説明書


患者ID  ×××××

氏名    ○○○○○(アルツ君の名前) 様

生年月日 昭和03年○○月○○日 86歳 男性

病状説明を一緒に聞かれた方の氏名 ○○○○○(ヤッチの名前) 様 
(ご本人との続柄 次男)


病名
  • ①食欲不振、衰弱、老衰
  • ②前頭側頭葉型認知症
  • ③発熱、慢性的な誤嚥


病状説明内容
①②
特別養護老人ホーム○○○○○に入所され、介護を受けています。発熱と食事の摂取量の低下があり入院されました。86歳と高齢であります。診断されている前頭側頭葉委縮症の自然な経過と思われます。今後は老衰が進行し、日常生活動作は困難になり老衰にて亡くなる可能性が高いと考えます。
今後の方針として二つの方法があります。
  1. ひとつは老衰の介護を行い安らかに看取ってあげる方法です。自宅での介護が困難な場合は特別養護老人ホームは最適な環境と思われます。(老人ホームによっては看取りをしてくれないところもあります。)年齢やご本人の体力を考えると1~2ヶ月の経過と思われます。好きな物を食べさせてご本人の納得の行くように過ごしてもらうのがよいと思います。しかし、老人ホームにも限界があります。点滴の治療は行えません。
  2. もう一つは、延命治療を行う方法です。中心静脈栄養や胃瘻造設/経管栄養です。特別養護老人ホームを退所して医療療養型病院入院する必要があります。老人ホームに比べると介護が少なくなります。食事継続の努力ができないことが多く車椅子乗車もできず寝たきりになります。20~25万円/月の費用負担もかかります。
本日、ご家族の意向は老人ホームで看取ってもらう方法でした。退院後にホームで相談の機会をもってもらって下さい。ご家族からご本人最後の療養についてお願いして下さい。


発熱については、胸部CTにて両側背側の肺野に陳旧性の炎症所見あり、体力の低下とともに慢性的に誤嚥しているものと思われます。食事の形態を考え、慎重に介護すれば食事継続してもよいと考えます。

急性期病院の介護の状況があり短期間の入院で、治療と精査を行います。1週間後の2月5日(木)の退院とします。

  • 上記のとおり説明いたしました。
    わからないことがあれば医師・看護師・薬剤師にお尋ねください。


2015年01月29日
内科 医師 ○○○○(医師名)
△引用

『病状説明』の中に『前頭側頭葉委縮症』、『前頭側頭葉型認知症』の記述があります。

最近のアルツ君はすぐに不機嫌になったり、ちょっと人格が変わってしまったのではないかと思わせる部分があり、確かにアルツ君の現在を診断すれば、『前頭側頭型認知症』と診断されるかもしれません。

でも、過去にこういった『前頭側頭型認知症』とはっきりと診断を受けたことはないので、特養の嘱託医から受けた診療情報提供書(紹介状)に誤りがあるか、このO病院の先生が勘違いしているのか、どうもよくわかりません。

午前中に担当医から説明を聞いている時に、ヤッチはこの先生にATD(アルツハイマー型認知症)の診断を受けているということを申し上げていますが、FTD(前頭側頭型認知症)の診断を過去に受けた事が有るとは申し上げていません。

『看取り』が前提なら、こんなことはどうでもよいことなんですが、もしアルツ君が元気に回復し、特養に戻った時のことを考えると、再び特養の嘱託医に誤った情報が伝わるのをヤッチは危惧しているんです。

また、『本日、ご家族の意向は老人ホームで看取ってもらう方法でした。』という記述がありますが、上記の文章の中の二つの方法しかないとしたら、家族としてどちらを選ぶか?という質問に対してこう答えただけです。

前記事では、詳細を書かせていただくと申しあげておきながら、この書類をもらって、何だか書く気力が無くなってしまいました。

今回の入院に至るまでの経緯や施設での話し合いなどについて書こうと思っていましたが、萎えてしまいました。

どうかご容赦ください。

m(__)m

もう、『看取り』を考えなくてはいけないのでしょうかねぇ…?

『病状説明』の書類には書かれていませんが、午前中に担当医に直接話をお伺いしたとき、担当医は『きびしいことを申し上げますが、(アルツ君の病状は)もうこれ以上回復しません。』とはっきりとおっしゃいました。

病状説明のあと、ヤッチはアルツ君の入院生活に必要な身のまわり品を用意するため、特別養護老人ホームに向かいました。

その間、キノコさんが面会に来ていたようです。

後から聞いた話では、キノコさんのいる間、アルツ君は病室で尿検査を受けたようです。

看護師さん5人と格闘、医師は引っ掻き傷をつくるほどのアルツ君の暴れようだったそうです。

実際に見たわけではなく、キノコさん情報なので人数的なことは盛っている可能性がありますが、それにしても寝たきりの老人が、大勢の看護師を相手に大暴れし、医師に手傷を負わせるパワーが有るのに『看取り』をしろという段階にきているとは、にわかに受け入れがたい気もします。

ヤッチは特養から再び病院に戻り、身の回り品を整理している時にもO病院の看護師さんからも同じような話を聞きました。

看護師さん:「夕方から点滴と抗生剤の指示が出ているんですけど、またお父様、興奮されるんでしょうかね?」

ヤッチ:「本人じゃないからわからないけど、背後に回りこめば、ゴルゴ13に変貌する可能性は大ですね…。」

看護師さん:「そうですか…。」

ヤッチ:「点滴の間だけでも、俺が付き添いしようか?」

看護師さん:「お願いしてもよろしいでしょうか?」

ヤッチ:「針も俺が刺そうか?」

看護師さん:「いえいえ…。」

点滴の針を腕に刺す時に上手く入らず、何度も看護師さんが失敗してしまったので、一触即発の場面もありましたが、暴れることなく、留置針を刺すことができました。

昼間のバトルのせいで、アルツ君は疲労困憊していたのかもしれません。

点滴を打っている間にアルツ君は寝てしまい、その間に夕食時間になってしまったため、アルツ君、夕食を食いっぱぐれてしまいました。

途中、目を覚まし、アルツ君がつぶやきます。

アルツ君:「水が飲みたい…。」

ヤッチ:「じゃあ、飲んでもいいか聞いて来るよ。」

看護師さん:「まだ、口から飲んでいいという指示が出ていないので…。」

ヤッチ:「せっかく、自分から『飲みたい』って言ってるんだから、なんとかならないかな?」

看護師さんは小さな氷を一かけらアルツ君の口含ませてくれました。

アルツ君:「もう無くなっちゃったぞ…。」

ヤッチ:「ゴメンな…。今日はそれだけしか食べちゃダメらしいんだよ…。」

アルツ君:「水も飲ませてくれないのか…。」

ヤッチ:「今、腕から点滴で水分が入ってるから、干からびることはないよ。」

そう、アルツ君がこの日、病院内で水分を口から摂ったのは、この氷だけです。

とてもかわいそう…。

アルツ君:「水を飲まないと死んじゃうよ…。」

アルツ君にしては、かなり弱々しい声です。

ヤッチ:「俺の部屋のポトスだけど、もうかれこれ一ヶ月近くお水をあげてないけどピンピンしてるよ。」

ひねりのある返事ができませんでした…。

_| ̄|○


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はじめまして。

はじめまして。
ときどき読ませていただいておりますっ☺︎
認知症の82歳のかぼちゃん(母)
を介護しております。
かぼちゃんの日々是好日という
ブログもかいております。
かぼちゃんも2年まえ脳梗塞後に食事が
とれなくなり
自宅で訪問看護と
往診で点滴による補液をひと月ほどしました。
中心静脈栄養や胃瘻も提案ありましたが
本人の生きる意欲もなく
これ以上苦痛はあたえたくない!
口からたべないのなら
それも寿命だと姉妹で話し合い様子観察。
なにも食べたくないと言ったひとが
黒砂糖ひとくちから
食べだしたのです。
アルツくんは飲みたい欲求もあるし
看取りーの
状態ではないよ〜。
施設で点滴できないなら
在宅で訪問看護は
できないのかなぁ~
仕事もあるから
ついてられないのかなあ。
わたしも若いころナースをしてましたが
病院、施設への
不信感はつのるばかりです。
入院って
かえって
わるくさせることばかり。。。
自分がどおしてあげたいか
しっかりした気持ちをもっていないと
たいへんなことになります。
どうか食事がとれるようになりますように
祈っています。

イチジク。 |  2015/01/30 (金) 17:50 No.2133 -

お辛いですね

まさかまさかの宣告で、今は何も考えられない状態ですよね。私も、父親の時に同じような経験があるのですが、亡くなる1週間前に「そろそろ入院しましょうか。奥さんを休ませてあげましょう。」と言われて入院し、その日にいわゆる認知症症状なのか、癌が脳に転移したためなのか、全く動けなくなり、食べられなくなり、ココがどこなのかわからなくなり、家族以外は受け付けない状態になりました。
入院したその日は、定期的な診察日で、末期癌の定期的な健診。食事はあまりとれなくはなっていたものの、夜の痛みはあったものの、普通に生活していました。
入院したその晩、お風呂に入ろうとして足が動かず、転倒。その後容体が急変しました。
その時に余命2カ月と言われましたが、結局わずか1週間で亡くなってしまいました。その間全く自分では体も起こす事が出来なかったのに、暴れる事があり(私が見ている時にはなかったので母親や、弟からの情報ですが)立ち上がって大暴れし、点滴なども引き抜いてしまい、そのまま暴れるので、点滴が逆流し壁まで血で汚してしまったそうです。結局癌が原因なのかなんなのかわからないのですが、いわゆる老衰といいますか、前日まで暴れることもあったのに、全くその日は眠ったまま。尿も出ず、それまでとこずれもなく来たのに、一気に手足や背中等の床に当たっている部分が紫色になりました。
それでも、医師はたぶん2カ月ぐらいはと言っていたのですが、看護師さんはもしもの事があるから、今日は御家族は付き添っていた方がいいですよと言われ、弟と二人詰めていた時に、あっさり、息を引き取ってしまいました。ホントに、息を忘れてしまったかのように。
だから、直前まで元気だったとか、あんなに動けるのにと、思われるかと思いますが、何があってもとの、覚悟は必要かと思います。余命は正確には出せないものだそうです。
もっとも、父親も亡くなる一年前にすでに余命2カ月、早ければ2週間と言われていたのですから、そして、積極的な治療をせず、1年の命があったのですから、アルツ君も、もっともっと、生きられるかもしれません。でも、急にと言う事も(誰にでもそういう事はありますが)考えられます。
傍にいる猶予をもらった。そう思って、いろいろ御不満もあると思いますが、誰にでも来るときを迎える準備をなさったら、いかがでしょうか?
でも、アルツ君はお幸せだと思います。
皆さんが、見守っていてくれるのですから。
でも、食べれない、飲めない日は本当に辛いですね。
父親も亡くなる1年前は3か月絶食絶水でしたから。見ているのが本当に辛いのもよくわかります。
病院を出ると、涙が勝手に溢れ、その蛇口が止めることが出来ず、困りました。でもね、そうやって泣けることは、本当は幸せなことなのだと、父親が亡くなって15年たって、やっと思えるようになりました。
ヤッチさん。お辛いと思います。今は泣くとき、嘆くとき、苦しいとき。それで、いいと、思います。苛立ってもいいと思います。もしも、ここで書くことで少しでも気持ちがおさまるなら、それでもいいと思います。
応援しています。

よしこ |  2015/01/30 (金) 17:54 [ 編集 ] No.2134 -

イチジク。さんへ

イチジク。さん、はじめまして。

在宅で介護する、在宅で訪問看護を受けるということができれば、一番父にとってよいことだと思うのですが、実はそれができないんです。

理由は過去の記事をご覧いただくとおわかりになると思います。
スマホでこのブログをご覧いただいているなら、画面の下の方に『はじめていらした方へ』というところをタップしていただくと、リンク先が貼られています。
リンク先から現在に向かって読み進めていただけば、ご理解いただけると思います。
また、PCでご覧の場合はトップページに[最近の状況]というところが有りますので、そこからリンク先に飛んでみてください。

私自身も何かのきっかけがあれば、父の水分摂取や食事摂取が上手くいくのではないかと思っていましたが、第三者が見た父の病状はおそらく今回の『病状説明』にあるとおりなんだと思います。
だからといって、もう食べたり飲んだりしてもらえるような工夫をまったくしないというわけではないので、いただいたコメントをありがたく頂戴し、明日への推進力とさせていただきます。

あたたかいコメントありがとうございます。
今後ともよろしくです!

ヤッチ |  2015/01/30 (金) 21:37 [ 編集 ] No.2135 -

よしこさんへ

よしこさん、こんばんは。

お辛い体験まで、書かせてしまって恐縮です。

常日頃から、『いつかはこんな日が来るんだろうな』と、頭では分かってはいるんですが、やっぱり、ジタバタしてしまいます。
『看取り』についても、もう少し経ったら考えようと先送りにしてきたのも事実です。
また、『点滴』も延命治療の一つでしょうから、ヤッチ自身に父の延命治療を望んでいないといえば、それはウソなのかもしれませんね…。

せっかく、良いアドバイスをいただいているのに、失礼とは存じますが、やはりもう少し、父に長生きしてもらいたいし、その努力はしたいと思います。

身勝手な返信ばかりで、いつも申し訳ありません。
見放さず、コメント下さいネ!
m(__)m

ヤッチ |  2015/01/30 (金) 21:56 [ 編集 ] No.2136 -

こんばんは。
日々大変な思いをされているのに、
参考になるようなことも言えなくてすみません。
介護に正解も無いので、
出来ることを探るしかないですよね。

私の母が最期の入院をしたとき、
残された時間が無いとわかっていても、
何とか手立てがないかと思ってましたし・・
病院に不服も云いました。
けれど、ある時「もう、いいよ」と顔を拭いてあげながらつぶやいたら、
それからすぐに母は逝ってしまいました。

ヤッチさんのお父様への気持ちは伝わっていると思いますので、
最善と思ったことを、して差し上げて下さいね!

暘 |  2015/01/31 (土) 00:47 [ 編集 ] No.2137 -

ヤッチさん、こんばんわ(^^)お久しぶりです。でも、ブログは毎日チェックしていますよ^^

アルツ君、とても心配な状況ですね。
盛り返してくれるといいのですけれど。

義父母の最後は、入院中と在宅介護中という違いはあったものの二人とも前日、いえ数時間前まではいつもと変わらぬように暮らしていました。それが急に命が亡くなるという事態になりましたから、人の寿命というのは全く持ってよくわからないものだと思います。

祖母、父、義父母を立て続けに亡くし思うことは、「できることをできる時にできるだけする」ということです。
もうこれにつきます。
本人の意思の尊重することは大前提ではありますが、自分、家族はどうしたいか、何が希望か、どうしてあげたいか、何を話したいか、話しておきたいか、そういうものをしっかり明確にして、日々を大切にすること。それも大事なことだと思います。

アルツ君の余命宣告を受けて、不安の中にいらっしゃることと思いますが、お姉さまきのこさんと一緒にこれからの日々をどうしたいか、話し合って、実行してくださいね。

東京は雪でしょうか?こちらもちらちら。寒いです。
寒いと病院などにいても、身体にこたえますから、どうぞアルツ君の病状を観察されて対応してあげてくださいね。

いろいろと悔やむこととか悩むこともあるかとは思いますが、アルツ君のために良かれと思いやってきたことばかりです。あまり、気にやまず、今からの時間もアルツ君のために頑張ってあげてくださいね。

寒いですから、ヤッチさんもご自愛ください。

はむ猫 |  2015/01/31 (土) 19:53 [ 編集 ] No.2138 -

暘さんへ

暘さん、こんばんは。
暘さんのお母さまへのお優しい想いが伝わるコメントですね。

今の自分の頭の中はきちんと整理できていない状況ですが、気づいたことを一つ一つ解決していこうと思います。

いつもコメントありがとうございます。

ヤッチ |  2015/01/31 (土) 21:23 [ 編集 ] No.2139 -

はむ猫さんへ

はむ猫さん、こんばんは。

辛いことを思い出させてしまいましたね。
大変申し訳ありません。

アルツ君ですが、入院翌日から、他の入院患者さんとトラブルを起こし、ナースステーション横の病室に移されました。

食事介助も入院当初は断られましたが、ナースの方から『昼、夜介助していただけるなら、お願いできないでしょうか?』と逆にお願いされてしまいました。

はやくもナースがギブアップ気味ということなのではないでしょうか?

正直『看取り』についてゆっくり考える余裕も我が父は与えてくれません。

いつも、コメントありがとうございます。

ヤッチ |  2015/01/31 (土) 21:41 [ 編集 ] No.2140 -

ヤッチさん、はじめまして。
blogramから記事を拝見しました。

御父上様の事、さぞかしご心痛の事とお察しします。

私も去年の11月末、母(74)がくも膜下出血で倒れ、救急搬送されました。父から勤務先へ電話が掛かって来たので、嫌な予感はしたのですが・・・

とにかく病院へ駆けつけると、父は既に先生から病状の説明を受けていたらしく、泣いていました。
私もすぐに先生から病状の説明を受け、高齢・CTでの状況から手術は出来ない、回復したとしても植物状態。
アルツさんと同じく延命処置を行う事も出来るが、母にとっては何のメリットもなく我々にとっても様々な負担になるだけなのでお勧めは出来ないと言われました。

我々も2通りの方針から選択するというケースでしたが、数年前から認知症を患い、転倒骨折・肺炎など苦痛を伴うイベントが続いていた為、もうこれ以上苦痛を与えるのは酷という結論に達し、最低限の対症療法のみに留め、最後は病院で看取る事を選びました。

それでも母は9日間、自分で呼吸をし生きようと頑張っていました。毎日30分という面会時間、私と父は毎日ギリギリまで母の傍で手を握ったり、呼びかけたりもしました。

結局、9日後のお昼過ぎ、静かに眠るように旅立っていきましたがその顔には微笑みさえ浮かべているかのようでした。

現代医療は様々な病気を治す事が出来るように日々進歩しています。が、人間は誰しも死からは逃れる事も出来ないのも事実です。私はこうした形でその事を実感しました。

どうか、残された日々をアルツ君と共に悔いの無いように過ごされてください。旅立ってしまったらもう2度と会うことは出来ないのですから・・・

ぶなしめじ |  2015/02/02 (月) 00:09 No.2141 -

ぶなしめじさんへ

ぶなしめじさん、はじめまして。

貴重な体験談をコメント欄に載せていただき、誠にありがとうございます。

いわゆる『終末期(末期)』をどのようにとらえるかということについて、あるいは『看取り』、『延命』とは何ぞやということについて、いろいろな意見が有ると思います。
私の中でもまだはっきりとした答えが出ていません。
『回復の見込みがないこと』、『末期とみなす』ことを医師の判断だけで決定しても良いものかということについても、いまだによくわかりません。

すこし、今回のブログテーマから外れるかもしれませんが、いわゆる『尊厳死法案』が持ち越しになりました。
ネットで『尊厳死法案』で検索をかけるとたくさんのサイトがヒットします。
でも、読めば読むほどわからなくなります。

穏やかな最期を送るために『不必要な』医療を拒否する権利、『必要な』医療を適切に受ける権利、このどちらもが高齢者を含む患者に与えられた権利であると、私は思うのですが、如何せん、『不必要』と『必要』の線引きがみえてきません。

これらについて、ブログの記事として書けるほど考えがまとまっていないので、余った時間を、今まで通り、父とおバカな話をしながら過ごしていこうと思います。

まとまりのないコメント返しで大変申し訳ありません。
これからもよろしくです。
m(__)m

ヤッチ |  2015/02/02 (月) 22:16 [ 編集 ] No.2142 -

やっぱりコメント入れます。

介護という観点からはコメント入れられませんが「自分の余命」に関して書こうと思います。ヤッチさんもご存じの通り私は「余命宣告」を受けました。50代に入ったばかりということもあり、先生から言われた時間をどう過ごそうかと考えました。でも答えなんて見つかりません。一つわかったのは「余命は自分が決められる」ってこと。先生があとどれくらいです。とか言うても出来る限りのことをすることが生きてる証につながる。ごめんなさい。とりとめの無いこと書いてしまいました。がんばってる人に「がんばって」とは言えません。影ながら見守っています。byのぞみん


のぞみん |  2015/02/05 (木) 07:18 No.2143 -

のぞみんへ

のぞみん、こんばんは。
『とりとめの無いこと』だなんて、けっしてそうではないと思いますよ。
素晴らしいコメントだと思います。
意を決して書いて下さったことに感謝です!

もともと『丸儲け』なんだから、もっと儲けなくちゃですね。

ちなみに本日アルツ君、退院しました。
向精神薬をぶち込まれているので、朝からずっと眠り放し…。
元気なのかそうでないかの判別がつきません。
後日、記事を書かせていただきます。

いつもコメントありがとさんです!
これからアルツ君の食事介助に出かけてきま~す!

ヤッチ |  2015/02/05 (木) 17:09 [ 編集 ] No.2144 -

向精神薬

初めまして
お父様の病状心配ですね・・・
数年前に父を亡くしました。
市民病院から、ある程度落ち着いて、介護施設併設の病院に転院し(介護施設空き待ち)・・・どんどん病状が悪化していきました。
リウマチからくる脛椎の痛みと持病心臓病の息苦しさと闘っていました。
主治医の回診はなく、何度もお願いしベッドまで来てもらいました。
それだけで、父は落ち着きましたが痛みからナースコールが多くなり、使わないで欲しいと伝えてあった向精神薬を無断で使われ、二日後に亡くなりました。
事前に向精神薬は死んでしまうこともあると、聞かされていました。
不信感か募り、週明けには市民病院に家族受診する予定でした。

思い出すと悔しい出来事が・・・

お父様・・・本当に向精神薬必要なのでしょうか?

気になってしまったので、コメントさせていただきました。文章力なくm(__)m

お父様、お大事にしてください♪

hanami |  2015/02/06 (金) 17:07 [ 編集 ] No.2145 -

hanamiさんへ

hanamiさん、はじめまして。

心配していただいて、本当にありがとうございます。
お父様のことで、くやしい思いをされたのですね。
『向精神薬を使われたこと』、『無断で使われたこと』、この二つが重なったのですから、腹立たしく思われたのは御最もだと存じます。

実はこの向精神薬のことを含めて、父の入院中や退院後のことを次回の記事にしようと考えています。
次回の記事にて詳細を書かせていただきますが、私の考えだけ先に申し上げておきますね。
ハッキリ申し上げて必要ないと思います。
論理のすり替えにによって、医療機関が向精神薬を都合のよい道具として使用するのは、どうも納得いきません。
私の父の場合、薬剤過敏であることは入院時に医師に伝えてあります。
また、レビー小体型認知症ではないかと診断されたこともあるので、なおさら、慎重になってもらいたいのに、結果としては、使われることになってしまいました。

時間が取れずになかなか記事を書けない状態が続いていますが、私の向精神薬に対する考えは過去の記事でも書かせていただいています。
過去を振り返ると、私、年中喧嘩ばかりしているような…。
記事:
メマリーはいらない!(後編) [ アルツ君は職人 ]
http://alzheimers.blog.fc2.com/blog-entry-388.html
上記の記事は認知症薬のメマリーも向精神薬のように捉えて書かせてもらっているので、すこし行き過ぎた考えかもしれませんが、向精神薬に対する考え方の本質は今も変わっていません。

お気づきの点がございましたら、遠慮なくコメントいただけると、うれしいです。
これからもよろしくです!

『文章力がない』なんて…。
またまたご謙遜を…。
(*^_^*)

ヤッチ |  2015/02/06 (金) 23:41 [ 編集 ] No.2146 -

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