site_title進行性核上性麻痺の疑いのある元植木職人のアルツ君(父)、アルツ君の愛妻キノコさん(母)、そしてアルツ君の息子ヤッチの日々の生活を紹介しています。
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アルツ君の診断結果~進行性核上性麻痺の疑い

2012/02/28 (火)  カテゴリー: 進行性核上性麻痺
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こんばんは。

アルツ君の息子ヤッチです。

(^_^)/~

アルツ君がレビー小体型認知症ではないかということで、今月の中ごろの2月13日にそれを調べるために、検査を受けてきました。

[関連記事]:
心筋シンチと脳のMRIの検査を受けてきました
紹介してもらった診療所での診察~診察編~

脳のMRIと心筋シンチの検査結果が、診療所に届き、2月27日(月)に診察と診断結果をアルツ君と一緒に行ってきました。

繰り返しになりますが、今回診察を受けるドクターは、普段掛かり付けの主治医から紹介状を書いてもらった認知症を専門に取り扱うドクターです。

わかりにくくなるので、あえて
  • 掛かり付けの主治医=主治医
  • 紹介してもらった医師=ドクター
で書き進めたいと思います。

検査はドクターから紹介状を書いてもらったさらに別の病院で、今回がドクターの診療所での診察&診断です。

ドクターの診察の日である2月27日は何とアルツ君の84歳の誕生日。

♪(o´∀`b)b♪

そんな日に診断結果を聞きに行くなんて、なんてナイスな奴でしょう…。

(^.^)/~~~

当のアルツ君ですが、もの忘れなどの記憶障害はさほど気になるレベル(普段からひどいので)ではありませんが、ずいぶん短期間で歩行障害が出ています。

結局、ドクターの診療所へはバスと電車を乗り継いで行ったのですが、20mも歩いては一休みしないと、前のめりに転倒しそうになる始末。

ヤッチの腕を杖代わりに歩いたアルツ君ですが、杖代わりにされた腕は今日も悲鳴を上げちゃってます。

(; ̄ー ̄川 アセアセ

「お前、俺の足を切っただろ?」

「俺がそんなことしたら、もっと俺の腕がつらくなるんだから、そんなメリットの無いことするわけないだろ。」

「そっか…。」

余裕を持って、家を出たので、何とか診療所へは無事たどりつくことができました。

\(^o^)/

お昼前の予約時間でしたが、ずいぶんと混んでいました。

それでも、予約時間を少し回ったところで、アルツ君の名前が呼ばれました。

ドクターがアルツ君に話かけます。

「具合はいかがですか?」

「具合ね~。あんまり良くないね~。」

エ━(;゚д゚)━・・

アルツ君にしてはずいぶんとネガティブな発言…。

いつもなら『元気、元気。どうして俺がこんなところに来るのかわからない。』ぐらいのことは言うはずです。

「は~。どこが良くないと思われますか?」

「わからないけど、なんかおかしんだなぁ…。」

かなり弱気な発言でしたが、顔は笑顔だったので、まあ許してあげましょうか…。

(^_^;)

以下が、ドクターからいただいた、脳のMRIの検査結果と心筋シンチの検査結果です。

コピーしてもらったものをさらに、携帯の写メなので画像はかなり粗いですが、ご容赦のほどを…。

▽引用
頭部 MR検査報告書

患者ID:××××
年齢:83歳
依頼科:放射線科
依頼医:××××
撮影方法:単純MR
患者氏名:アルツ君
性別:M
入外区分:外来
使用薬剤:
検査日付:2012/02/13
病棟:
報告:2012/02/13

MR01.jpg  MR02.jpg

[画像はクリックで拡大します]


【検査目的・臨床情報】
(依頼病名)
パーキンソニズム、アルツハイマー病識別
(検査目的)
(検査コメント)

【所見】
  1. 拡散強調画像で高信号は認められず、ここ1ヶ月以内の急性期病巣は指摘されません。
  2. 体動制御困難があり、画質劣化が有る点ご了承ください。
    傍脳室 Fazekas grade Ⅲ、深部白質 Fazekas grade 2中等度以上の慢性虚血性変化が認められます。
  3. 大脳鎌下、硬膜下に薄い fluid collection が認められます。
  4. 3D T2*強調画像で右視床、左被殻、尾上核等に点状低信号があり、微小出血が疑われます。局在からは高血圧リスクのチェックを要します。
  5. 正中矢状断での中脳被蓋面積が80mm2と委縮を認めます。小脳脳溝拡大もあり、委縮が認められます。
  6. 動きのため画質悪く、統計解析は適応外か。中脳被蓋も含めて局在委縮の評価にはなっていません。このため変性性認知症合併評価などは他のmodalityと併せて検討が必要です。神経メラニン画像を試みましたが、体動制御困難があり、評価に至りませんでした。


【診断】
傍脳室 Fazekas grade Ⅲ、深部白質 Fazekas grade 2中等度以上の慢性虚血性変化

体動制御困難があり、統計解析、メラニン画像は適応外の可能性
側頭窩委縮、また中脳被蓋委縮があり、変性性認知症合併については検討を要すと思われ、臨床経過に応じてフォローアップ評価をお願いいたします。進行性核上性麻痺の症状出現などには念のためご留意ください。
△引用
▽引用
RI検査報告書

部位:心MIBG
患者ID:○○○
年齢:83歳
依頼科:核医学診断科
依頼医:○○○
使用薬剤:ミオ(MIBG)111 MBq
撮影方法:SPECT
患者氏名:アルツ君
性別:M
入外区分:外来
検査日付:2012/02/13
病棟:
報告:2012/02/13

心筋シンチ01  心筋シンチ02

[画像はクリックで拡大します]


【検査目的】
○○診療所・○○先生からのご紹介(地域連携)、AD or パーキンソン関連疾患疑い、易転倒性、Rigidity、Tremor、せん妄、エピソード記憶障害、MMS:14点

【所見】
[Staic image]
Early image(左の画像)、Delayed image(右の画像)とともに、肺への集積と重なっていますが、集積は認められるようです。

H/M比:
Early image 3.338
Delayed image 3.215
と、H/M比は肺への集積もCountされており、参考値ですが、正常範囲(新装置:2.3以上)です。

Washout Ratio(WR) = 0.155

[SPECT]
心筋への集積は比較的良好です。

【診断】
心筋への集積は比較的良好で、心筋交感神経機能は正常範囲と考えられます。
AD>PD、DLBか。
△引用

素人のヤッチには細かな部分は何が書かれているのか、さっぱりわかりませんでしたが、確実にわかったことが1点。

『体動制御困難があり、画質劣化が有る点ご了承ください。』の文言です。

これ、前の記事(心筋シンチと脳のMRIの検査を受けてきました)を読んでもらうとわかると思いますが、あやつ、やはりMRIの装置の中でひと暴れしていたようです…。

(-_-;)

どうも装置の中で、頭を動かしたため、画像がブレて、上手く撮れていないようです。

だったら、「検査の時に、きちんと撮れよ。プロなんだからさ…。」という意見もあると思いますが、まあ、済んでしまったことは、軽く流しますかぁ…。

で、NHKの某番組のように、結論を先延ばしにしてきましたが、肝心なドクターの診断結果は…?

コマーシャルの後にします!?

明言は避けられた感が有りますが、ドクターは『進行性核上性麻痺』の疑いが一番大きいのでは!?ということがおっしゃりたかったような印象です。

「脳は全体的に委縮が進んでいますが、中脳の委縮が有るので、これが、お父様が転倒したりする原因ではないかと考えられるんですがね…。」

「ということは、レビー小体型認知症ではないということでしょうか?」

ヤッチがすかさず突っ込みます。

「心筋シンチの検査は、正常値できれいに映っていますから、画像を見る限りでは、レビーではないといえるかもしれませんね~。」

「では、まったくレビー小体型認知症ではないと?」

「いえ、これは、画像の結果の上での話ですから、今まで息子さんから、お伺いしたことを総合するとレビーではないと言い切れないところが有るかな~。」

ちょっと歯切れの悪いご回答…。

「では、レビーの可能性も有ると?」

「そうですね…。アルツハイマー型認知症が有るのは、間違いないことですけど、お父様のパーキンソン症状が出るのは、この進行性核上性麻痺から来ていることが大きいと思うんですよね…。」

「その進行性〇×□#△にもパーキンソン症状が出たりするんですか?」

「そうです。そうです。別名でいうと、PSP。見分けるのは難しいですが、中脳の面積が小さくなっていることからも、こっちの方が強いと思うんですよ。」

『進行性核上性麻痺』などという言葉を聞くのは、全く初めてだったのでドクターが早口で『進行性核上性麻痺』と簡単におっしゃるのをヤッチは診察が終わるまで、復唱できませんでした。

(-_-;)

別名でいうとPSP…。

何だよ。こっちの方が覚えやすいじゃん!?

読んでいる皆さんも一緒ですよね!?

さあ!!一緒に!!

プレイステーション・ポータブル!!

(-_-;)

どうもこの病気、難病に指定されているとか…。
▽引用
進行性核上性麻痺(しんこうせいかくじょうせいまひ、略称PSP (progressive supranuclear palsy))は、視床下核、黒質など脳内の特定部位の神経細胞が減少することにより、眼球運動障害(特に垂直方向)、歩行異常や姿勢異常(頭部や上半身の後屈)、進行すると痴呆や嚥下困難などを起こす疾患。特定疾患に指定されている。パーキンソン病との鑑別が難しいことがある。また、パーキンソン症と異なり薬物による治療法は現在ない。
△引用
今までアルツ君がレビー小体型認知症ではないかと、疑っていたわけですが、また新たな展開です。

(^^ゞ

しかもまたまた長ったらしいネーミングの病気です。

(-_-;)

ドクターは続けます…。

「もし、お父様がこの病気だと、気休めにしかならないかもしれないですけど、メネシットという薬が有りますが…。これはパーキンソンを抑えるのに使う薬ですが、これを使ってみるのも一つの方法ですが…。」

「父の場合、当然アルツハイマーも有るわけですよね?」

「もちろん有ります。ただ、薬剤過敏が有るということですから、たくさんの量の薬は使えませんね。」

「レビー小体型の認知症の可能性も有るわけですよね?」

もう一度、ドクターに質問を投げかけてみることに…。

「もちろん、薬剤過敏が有ったり、幻視やパーキンソンも有るわけですから、無いわけではありません。」

どういう心境の変化かわかりませんが、アルツ君のレビー小体型認知症の可能性について、つい先日までは、否定的な考え方だったドクターの口から肯定的な発言が出たのは、正直、驚きでした。

いずれにしても、多方面から、病気のことを考えてもらえるなら、アルツ君にとっては、決してマイナスではないかもしれません。

ただ、この時にヤッチ自身には、ドクターの勧めるメネシットという薬についての知識が全くありませんでした。

ドクターの方が経験豊富で、その道のプロなわけですから、もしアルツ君がレビー小体型認知症である前提ならこの薬をみだり使用するわけは有りません。

でも、正直この時は、またこの薬を使って、アルツ君の症状が悪化してしまうのではという不安が有りました。

ドクターを信用しきれていない部分でもあります。

「メネシットという薬は脳のドパミンを増やす薬なんですが、これを少量から使ってみるのも方法なんですが…。通常の100なんですが、これの半分の量から使用していくという方法です。」

「なるほど…。父のパーキンソン症状にはこれが良いとして、今までのメマリーやイクセロンパッチなどは、今は飲んでいませんが、こちらはどうなんでしょうか?」

「たくさん飲むと、興奮するんでしたっけ?」

「いえ。その逆です。眠くなってしまいます。」

「そうすると、やはり薬剤過敏だよな…。」

「いままで、いろいろ薬の種類を変えたり、量を調整したりしてきましたが、どうも父にダメだしされているような感じで、上手いこと行っていませんでしたが、メマリーを半分に割って2.5mgにして飲んでもらっているときが、なんとなくではありますが、症状が安定していたように思えるのですが…。これよりもっと少ない量ならもっと良いかもしれません。」

「なるほどね…。ではどうでしょう!?アリセプトは通常は3mgから始めますが、これを半分に割って、1.5mgではじめてみるのは?」

ようやくドクターと意見が一致したような感じです。

アリセプトをこの量で服用してもらったことは今までに一度も有りません。

試してみる価値はあるかも!?

そう考えたからです…。

「まだ、この量ではやってみたことがないので、自分もこれには賛成です。もし、薬剤過敏が出たら中止しても良いのですよね?」

「もちろん、それは様子を見ている方の判断でやってもらって結構ですよ。」

結局、話し合いの結果、メネシットについては、アルツ君にアリセプトを1.5mg飲んでもらって、薬剤過敏が出ないかを確かめてからということになり、次回の課題になりました。

次回の診察までの2週間は様子を見るという形です。

結局、抑肝散は今まで通り、2.5gを夕食後の服用で処方してもらい、アリセプトを1.5mgを朝食後では、アルツ君の場合は、眠気の心配もあるので、夕食後の服用の処方にしていただきました。

ドクターには否定されると思ったので、申し上げませんでしたが、これに加えて、ヤッチが自分で購入したフェルガード100を朝夕に1包ずつ飲んでもらえば、もし、アルツ君がレビー小体型認知症も持っていれば、このサプリでアルツ君のパーキンソニズムにも効果が有るはず…。

フェルガードの効果がアルツ君の症状の進行を食い止めるカギになり得る可能性も有ります。

今後はメネシットが果たしてアルツ君のような症状を持つ人間に効果的なのか、また、この薬を使った場合、他の薬との飲み合せは大丈夫なのかなど、またまた課題が出てきてしまいました。

(^^ゞ

以上が、今回のアルツ君の検査結果についての診断の内容です。

アルツハイマー型認知症+レビー小体型認知症+進行性核上性麻痺と考えるのが適切なのか、アルツハイマー+進行性核上性麻痺なのか、あるいは、アルツハイマー+レビー小体型認知症なのかというハッキリした結論はいただけませんでしたが、とりあえずは、薬剤過敏に対して、ドクターが理解を示していただけたので、それなりの成果は有ったと考えるべきでしょうか…。

………………………………


診察を終えた時はすっかりアルツ君は腹ペコな状態…。

「お腹空いたでしょ?」

「お腹空いたって言うより、空いてるのにどうしてくれんだってお腹が泣いてるぞ!?」

「何が食べたい?」

「何でもいいよ。食えれば。」

「あそこにマックが有るぞ?食べてみるか?」

「何でもいいよ~。」

まったく考える気力なしです…。

(-_-;)

アルツ君にハンバーガーはどうなのと思ったのですが、意外に本人には新鮮だった様子。

ブロードウェイバーガーにナゲット、それにポテトのSを注文。

ちょっと、後で胃がもたれそうな勢いですが、よっぽどお腹が空いていたらしく完食です。

(*^_^*)

ヤッチの方が途中下車でギブアップです。

(-_-;)

「お前、これっぽっちでもう根をあげてるのか?胃袋の鍛え方が足りないんじゃないのか!?」

アルツ君

さすがです…。

(; ̄ー ̄川 アセアセ

[追記]
ドクターがアルツ君の進行性核上性麻痺ではないかとおっしゃったのには理由が有ります。
診断の後半、アルツ君に実際にドクターがドクターの指を横に動かしたり、縦に動かして、これをアルツ君に目で追うようにおっしゃった時のこと。
アルツ君、横の動きに対しては、なんの問題もなく、目で追うことができたのですが、縦(上下)にドクターが指を動かすと、ゆっくりの動きにもかかわらず、この動きに上手く追いついて行くことができませんでした。
なんでもこの進行性核上性麻痺という病気は、眼球運動障害(特に垂直方向)が出るのが特徴だそうです。

[追記2]
この記事を書かせていただいた約1年後くらいに、大学病院で診察を受けています。
関連記事:
認知症の非薬物療法 ~ 回想療法(PC版)
認知症の非薬物療法 ~ 回想療法(スマホ版)
(2014年2月記)



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Comment


ヤッチさん、こんばんは(*^^*)
病院、お疲れ様でした( ´ ▽ ` )ノ

アルツ君は2月27日が誕生日なんですね。なんと弟と同じ!さらに夫は2月29日が誕生日。
なんか、ますますアルツ君が他人とは思えなくなってきました(^◇^;)

ヤッチさんはバレンタインデーがお誕生日でしたよね。
みんなの一年が、良い年でありますように☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
お誕生日おめでとうございます‼

はむ猫 |  2012/02/29 (水) 00:21 No.972 -

はむ猫

こんばんは。
いつもコメントありがとうございます。
(*^_^*)

> アルツ君は2月27日が誕生日なんですね。なんと弟と同じ!さらに夫は2月29日が誕生日。
> なんか、ますますアルツ君が他人とは思えなくなってきました(^◇^;)


おやおや。奇遇ですね!!
今年は干支で御年84歳なのですが、本人に歳を確かめたところ、真面目に38歳という答えが返って来ました。
ということは48歳のヤッチは、アルツ君の息子ではないのでしょうか!?
(; ̄ー ̄川 アセアセ

> ヤッチさんはバレンタインデーがお誕生日でしたよね。
> みんなの一年が、良い年でありますように☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆
> お誕生日おめでとうございます‼


ありがとうございます。
どういうわけか、ブログのコメントで祝いの言葉をいただけるのは、とてもうれしいです!!
ちょっと照れますが…。
(^^ゞ

[追記]
気がつけば、今日は御主人の誕生日じゃないですか!!
おめでとうございます!!
(o'д')ノ☆゚*。Congratu★lations。*゚☆ヽ('д'o)

ヤッチ |  2012/02/29 (水) 00:36 [ 編集 ] No.973 -

進行性核上麻痺(PSP)と言う病気は、レビーと症状が良く似ている場合もあり、PSPとレビーの区別は難しいです。
>縦(上下)にドクターが指を動かすと、ゆっくりの動きにもかかわ>らず、この動きに上手く追いついて行くことができません。
この所見が見られればPSPの可能性は高いです。
MIBG心筋シンチは、レビーの場合陽性率は90%と言うことですから、陰性の方がおられることは事実ですが・・・。
私も、過去の精神症状やパーキンソニズムにより、レビーを疑った方がおり、MIBG心筋シンチを行った方がいます。陰性でありPSPが依頼した病院の神経内科医はPSPの可能性が高いと判断されています。薬剤過敏?と考えられる面もありレビーとの区別が難しい疾患の一つです。
PSPは非常に頻度が少ない疾患で、進行した場合寝たきりになり嚥下も困難になると言うことや、垂直方向の眼球運動障害が比較的初期から見られることなどは知られていますが・・・。細かい症状などあまり情報がないため、私も良く判らない部分が多いです。ただレビーと考えている方の中に、PSPの方が、稀ですがいる事は事実です。私が経験した方も、レビーのパーキンソン症状と、多少違うと言う印象が強かったです。
メネシットと言う薬は、パーキンソン病の治療薬の中心になる薬です。メネシットが効けばパーキンソン病・効果がなければパーキンソン病以外の疾患を考えると言われています。ただレビーですとパーキンソン病ほどではありませんが、効果を示す方もいる事は事実です。レビーに対しては、メネシットは少量では副作用が出にくいことが多いですが、興奮や幻視・妄想の悪化などが多くなると出てくる場合もあるようです。他のパーキンソン病治療薬も使用可能な方もいますが、副作用として興奮や幻視・妄想の悪化などが問題になる事があります。
PSPについては、PSP・のぞみ会と言う家族の会で、PSPに関する情報を発信しています。
HPのアドレスは、
http://www.pspjapan.org/pukiwiki/
です。



hokehoke |  2012/02/29 (水) 05:08 [ 編集 ] No.974 -

初めまして。えっくすと申します。

私は現在鬱病寮中で無職という情けない状況です。

ブログ、全部ではありませんが途中まで読ませて頂きました。

将来的には福祉の仕事をしたいと思っており、大変勉強になりました。

もしよろしければ相互リンクのお願いをさせて頂けませんでしょうか?

「未来は僕らの手の中 禁パチ禁スロ鬱病ブログ」

http://miraiwabokuranote.blog.fc2.com/

アクセス数は平均1500~2000位です。

応援クリックさせてもらいました。

よろしくお願い致しますm(__)m

えっくす |  2012/02/29 (水) 08:07 No.975 -

hokehoke先生へ

こんにちは。

毎度のことながら、ご丁寧にアドバイスをいただき、誠にありがとうございます。
診察をしていただいたドクターもおっしゃっていましたが、PSPとレビーとの区別は実に難しいようですね。
実は指を目で追うということを父にやってもらったのは、薬の処方のことを相談し、診察を終えようかという時に、ドクターが思い出したかのようにやったものです。
その時に、ドクターも父の垂直方向の眼球の動きがおかしいので、改めてPSPであることを確信したようです。

hokehoke先生がおっしゃるように心筋シンチのレビーの陽性率が90%なら、まずは、PSPを疑うのも無理はないことだし、私もそう思います。
今後はPSPという前提で、治療を進めて行くことになると思いますが、特効薬はないということのようですし、ましてや薬剤過敏のある父なので、課題は満載です。
アリセプト1.5mgの服用はまだ始めたばかりですが、今のところは安定していて、興奮などの症状も見られないし、逆のひどい眠気もないようです。

> メネシットと言う薬は、パーキンソン病の治療薬の中心になる薬です。メネシットが効けばパーキンソン病・効果がなければパーキンソン病以外の疾患を考えると言われています。ただレビーですとパーキンソン病ほどではありませんが、効果を示す方もいる事は事実です。レビーに対しては、メネシットは少量では副作用が出にくいことが多いですが、興奮や幻視・妄想の悪化などが多くなると出てくる場合もあるようです。他のパーキンソン病治療薬も使用可能な方もいますが、副作用として興奮や幻視・妄想の悪化などが問題になる事があります。

アリセプトのこの量で薬剤過敏が出ないようなら、改めてメネシットの服用についても、ドクターと相談してみたいと思います。
また、フェルガードが果たしてPSPに効果あるのかは、未知なことですが、今後も服用を続けていきたいと思っています。

> PSPについては、PSP・のぞみ会と言う家族の会で、PSPに関する情報を発信しています。

こちらも是非参考にさせていただき、情報を集めさせていただきます。
いつもいつもご親切に情報をいただき、ありがとうございます。

ヤッチ |  2012/02/29 (水) 12:29 [ 編集 ] No.976 -

えっくすさんへ

はじめまして。

読んでいただき、ありがとうございます。
そして応援クリックもありがとうございます。

リンク相手として、お選びいただき、光栄の至りです。
しかしながら、今回はせっかくの御厚情を無にするようで心苦しいのですが、貴意に添いかねますことを、悪しからず御了承賜りたく存じます。

貴サイトの御発展を心よりお祈り申し上げます!!

ヤッチ |  2012/02/29 (水) 12:35 [ 編集 ] No.977 -

>別名でいうとPSP…。
読んでいる皆さんも一緒ですよね!?
プレイステーション・ポータブル!!
(-_-;)

“みず”もどちらかというと、こっちでしょうか(^_^;)

>どうもこの病気、難病に指定されているとか…。

ご存じかと思いますが…
http://www.nanbyou.or.jp/entry/124
医療費助成とかの手続きをすると、メネシット処方は助成対象かと???
ドクターとご相談を(>_<)

“みず” |  2012/02/29 (水) 21:02 No.980 -

“みず”さんへ

こんばんは。

最近聞きなれない言葉が多くて、ブログの記事を書いていても、いつもより数倍時間がかかります。
辞書登録しても、短縮した文字を忘れるのは、遺伝でしょうか!?
(^^ゞ

医療費の公費負担はドクターもチラリとおっしゃっていました。
でも詳しいことはまだまったく情報収集していないので、是非参考にさせていただきますね。
ちなみにご本人様は、「医者に行かなくても、明日になったら、治ってる。」と、どこまでもポジティブです。
(^^ゞ

ヤッチ |  2012/02/29 (水) 22:05 [ 編集 ] No.981 -

たぶん市役所かと

こんばんわ。なんだか思いがけない病名がつきそうな…。
市ごとに違うと思いますが、難病指定の病名がつくと、必ず、病院の方からどこそこに行って手続きをしてくださいと言われると思います。もちろん、診断が確定すればです。静岡市の場合は市役所(今は区役所になりましたが)に行って、用紙をもらい、それを掛かっている医院に渡すとこちらは何もしなくても、病院側で書類を提出してくれて、その病気に関しては無料で治療が出来ます。一度入金して戻ってくるのではなく、全く支払いは必要なくなります。少なくとも、私が突発性難聴になった時はそうでした(一応人並みに?ストレスは感じるらしい。今は関知していますよ(*^^)v)たぶん、他の難病指定になっている病気についてはそうではないかと思います。ただし、他の科の診察は通常通りです。自費で支払わなくてはならないような薬がある時(保険診療では認められていない薬)は、もしかしたらその分は自費での支払いになるかもしれませんね。
アルツ君の足の材木病やカックン病等、自分の足ではないような感覚は、正しかったんですね。
本人が明るいのはよかったですが、今後どうなっていくのか心配ですね。

よしこ |  2012/03/01 (木) 00:40 [ 編集 ] No.982 -

Re: たぶん市役所かと

よしこさんへ

おはようございます。

認知症になる前は病気一つしたことがない人間でしたから、ここへ来て重いツケを払わされているといったところでしょうか…。
転倒の危険が有るので、誰かの介助が無いと、まず外出は無理な状態ですね。
転倒してしまうと、自力では立ち上がれないので、キノコさんでは介助が無理なところが悩みの種です。
(^^ゞ

幸い本人は病気のことがわかっていないので、ふさぎ込むということは有りません。
毎日のように「明日は仕事頼まれているから、出かけなくちゃ。」(幻視?)と張り切っています。

難病指定の医療費の手続きのお話、大変参考になりました。
これから、いろいろ問題が出てくると思いますが、皆さんがいろいろ教えて下さるので、本当に助かっています。
いつもありがとうございます。

ヤッチ |  2012/03/01 (木) 09:31 [ 編集 ] No.983 -

ヤッチさん、こんばんは。

お久しぶりです。
先日は主人の誕生日にお祝いコメントを頂きありがとうございました。
いろいろあって長期間お返事ができず(それどころかブログ放置までして)本当に申し訳ありませんでした。お詫びいたします。


お父様も2月生まれなんですね。
遅ればせながら、おめでとうございます。

それにしても、難しい病気の可能性が出てきたのですね。
PSPでなくとも、転倒への対応は必要かと思います。
うちの主人も、まだ歩けていた頃は勝手に歩こうとして転倒→頭を強打→けいれん→救急車という凶悪コンボにはまっていました。

ご存じとは思いますが、介護保険で住宅改修・車いすやセンサーマットなどのレンタルができますから、すぐには不要でもケアマネさんに相談だけしておいた方が良いかもしれませんね。
同じ家に住んでいても、24時間見守ることはできませんから。

ちなみに、介護保険のような公的補助を使っての自宅改修はとにかく時間がかかりますし、回数も限られています。
余裕をみて取りかからないと欲しいときに間に合わないという事態もありえますので、要注意です。

薬剤過敏で調整が大変そうですが、うまくコントロールできると良いですね。

mikomona |  2012/03/01 (木) 22:12 [ 編集 ] No.984 -

Re: ヤッチさん、こんばんは。

こんばんは。
すこしお元気になられたようで何よりです。
記事にはできないようなこともたくさん有ったのでしょうね。
お察しいたします。
(*^_^*)

> お父様も2月生まれなんですね。
> 遅ればせながら、おめでとうございます。


ありがとうございます。
なぜか、このブログを読んで下さる方の周りには2月生まれがとても多いんですよ。

> PSPでなくとも、転倒への対応は必要かと思います。
> うちの主人も、まだ歩けていた頃は勝手に歩こうとして転倒→頭を強打→けいれん→救急車という凶悪コンボにはまっていました。


そうなんです…。
自分では病気だと思っていないので、チョロチョロするんですよ~。
(^^ゞ
まるでよちよち歩きの大きな赤ん坊がいるような状態です。
家が狭い分、廊下を壁伝いに歩いたりするので、広いつかまりどころのない屋外より、家の中での転倒の方が怖い感じです。

> ご存じとは思いますが、介護保険で住宅改修・車いすやセンサーマットなどのレンタルができますから、すぐには不要でもケアマネさんに相談だけしておいた方が良いかもしれませんね。
> 同じ家に住んでいても、24時間見守ることはできませんから。


ちょうど、ケアマネさんが、家を訪問して下さる機会が有ったので、事情を説明したところ、今後のプランも含め、公費助成などについても動いて下さるということで、話をすることができました。

> ちなみに、介護保険のような公的補助を使っての自宅改修はとにかく時間がかかりますし、回数も限られています。
> 余裕をみて取りかからないと欲しいときに間に合わないという事態もありえますので、要注意です。


やはりそうでしたか~。
ケアマネさんも同じようなことをおっしゃっていました。
自宅で介護するのか、病院で介護するのかによっても、話が変わってくるので、その辺についても、家族で意見をまとめておいた方が良いと言われました。

いつもご親切にアドバイスをいただき、本当にありがとうございます。
嚥下障害もこれから出てくる可能性があると言われていますので、失礼とは存じますが、mikomonaさんのブログも参考にさせていただきますね。

ではでは
無理なさらず、時間をかけて復活してくださいね!!

ヤッチ |  2012/03/02 (金) 01:01 [ 編集 ] No.985 -

PSP・・・おんなじですね

先日、お邪魔してコメ残したつもりが寝ぼけて送信ボタンは押さずにいったのかも~
義父は診断されて6ヶ月になります。
もともとの性格があるしで意地っ張りで一人暮らししていたので・・・転倒も誤魔化したりだった。
本当は3、4年前から小刻み歩行だったし!うちらは高齢だから?当たり前の現象って思っていて・・・救急でばかり診察するため医者には欝性と言われるだけで「パーキンソン」も未知でして ジワジワと症状が出てきていたのらしいです。
最近、夫がしみじみと「オヤジは相当、意地を張って同居を申し出ても断ってきていたんだなぁー それで85歳。限界でやっと素直になった」と言いました。
何しろ50、60歳代の頃の義父は息子である夫に対して「定年退職後は乳幼児の声が響かぬ静かな暮らしをしたい」「老後は世話にならない」「一緒に酒を飲み交わしたくない」など言いたい放題だった。
今、片目は失明。もう片目は視力0,2なそう。眼球運動障害もあり 目線、焦点は全然合いませんがこちらからの会話は耳がよくて聞き取ります。好物のオヤツを渡したときには30年間に一度も見た事がないような表情で嬉しそうな喜びの気持ちを表します。
入院してから 深夜に寝ぼけて「物取られ妄想」が時々あります。最初は無知でマトモに聞いていた私でしたが・・・スタッフの皆さんは扱い慣れていて認知症の対処が上手いですね。
義父は「自分は誰よりも一番幸福な老人だ」と毎日、満足感でいます。

myu*myu* |  2012/03/07 (水) 15:36 No.994 -

Re: PSP・・・おんなじですね

myu*myu*さんへ

こんばんは。
本当に世の中広いようで狭いですね。
記事にには、『進行性核上性麻痺』という言葉を聞くのは全くはじめてと書いてしまいましたが、実はドクターからこの言葉を聞いたとき、どっかで聞いたことあるよなあ…、どっかで見たことあるよなあ…と一生懸命、頭の中の引きだしを探していました。
気付いたのは家に帰ってから…。
なぜかはわかりませんが、myu*myu*さんにルームシューズのお礼をおっしゃっているお義父様の記事が最初に浮かびました。
(^^ゞ

> 最近、夫がしみじみと「オヤジは相当、意地を張って同居を申し出ても断ってきていたんだなぁー それで85歳。限界でやっと素直になった」と言いました。

これから先、お互い笑顔で過ごせるなら、過去は水に流せるかも!?
いや、もう水に流しているかもしれませんね~。

> 今、片目は失明。もう片目は視力0,2なそう。眼球運動障害もあり 目線、焦点は全然合いませんがこちらからの会話は耳がよくて聞き取ります。

アルツ君に今のところ、ひどい眼球運動障害はなく、視力も落ちていませんが、この頃思うのは、意欲を失って伏し目がちに椅子に腰かけている姿は、実はそういうことではなく、目がひどく疲れるからかもしれないということです。
寝ているわけでもないのに、目を閉じてじっとしているのを見るといろいろなことを想像してしまいます。

> 入院してから 深夜に寝ぼけて「物取られ妄想」が時々あります。

アルツ君は毎日、「明日は仕事(お得意様の庭木の剪定)に行かなくちゃ。」と言っています。
自動車も梯子にだってのれないのに…。
でも、その記憶は10年くらい前の記憶で、非常にリアルです。
お得意様の庭に植わっている木が1本1本アルツ君には見えているようです。
実際、出かけて行くような問題行動は無いので、こっちもその話を広げたりして、質問すると、昔の職人の顔に戻ったりします。
生き生きした表情なので、あえて、修正したり、否定する必要もないと思っています。

アルツ君の治療はまだ本格的にスタートしていません。
治療方法が有るのかもわかりませんが、何か情報が有れば、お気軽にコメントいただけるとありがたいです。
こちらでも、何か耳寄りな事が有れば、記事にするなり、コメントさせていただきます。

いつもありがとうございます。

ヤッチ |  2012/03/07 (水) 22:22 [ 編集 ] No.996 -

はじめまして

 はじめまして ふくろうといいます。
私の父は60歳のときに異変がありはじめは脊髄小脳変性症と
診断されて過ごしてきましたが去年 PSPと診断されました。
現在67歳です。
母が介護をしていて私は出来ること・・?をしています。
いろんな思いもありわからないことばかりですがたまにここを訪問させてもらってお話みせていただいてもいいですか?
もしお父様がPSPであるならば私でわかること、私も教えて
いただきたいこと交換させてもらえると嬉しいです。

ふくろう |  2012/08/22 (水) 09:59 [ 編集 ] No.1410 -

ふくろうさんへ

ふくろうさん、はじめまして。

私自身もわからないことだらけです。
担当のドクターもわからないとおっしゃっています。
もともと薬剤過敏の有る父なので、どんな薬も裏目に出てしまうので、ドクターもお手上げのようです。
(^^ゞ

現在、父は特別養護老人ホームに入所してしまっているので、父の介護は施設の方が行っています。
そのため、事細かに父の病状をお伝えするのは難しくなってしまいましたが、何か気づいたことが有れば、記事にしたいと思います。

ご覧いただき、誠にありがとうございます。
くだらない記事ばかりを書いていますが、お暇が有ればいつでもいらしてください。
また、お気づきになられたことがございましたら、是非是非お気軽にコメントくださいね。
これからもよろしくお願い申し上げます。

ヤッチ |  2012/08/22 (水) 11:05 [ 編集 ] No.1412 -

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