site_title進行性核上性麻痺の疑いのある元植木職人のアルツ君(父)、アルツ君の愛妻キノコさん(母)、そしてアルツ君の息子ヤッチの日々の生活を紹介しています。
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特養に戻るには『看取り』が条件

2016/08/25 (木)  カテゴリー: アルツ君
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Rio 2016


2016年7月4日より、誤嚥性肺炎のため入院していたアルツ君ですが、入院からもうすぐ2か月になろうかというところです。

一般病床の二人部屋で入院生活を送っていて、主に点滴と抗生剤の治療を受けていました。

入院当初は禁食で食事を口から入れることを許可されていませんでしたが、少しずつ経口でミキサー食を食べることができるまでになりました。

誤嚥性肺炎のため、炎症反応があり、CRP値も高い状態でしたが、これも時間とともに落ち着き、8月に入ると点滴を受けなくてもよい状態までになり、抜針して経過を見ていくまでに…。

食事も誤嚥せずに、口から摂ることも可能になりました。

食事介助は病院のスタッフさんにお任せしていて、姉の仕事がお休みの日や勤務先から早く帰ることができるときだけ、姉が夕食介助をたまにやっていました。

しかし、8月半ばくらいから、また食事を摂らなくなってしまい、点滴を再開する羽目に…。

ヤッチ的な診察では、食事を摂れない状態というより、摂れるのに口を開けてくれないといった印象です。

口を固く閉ざして絶対に開けてやらないという固い意志表示のようにも見えます。

声かけにも反応せず、目を開けてくれません。

機嫌の悪いところに声かけをしようものなら、『うるさい!帰れ!』と怒り出してしまいます。

こうなってしまうと、もう二度と口を開けることない貝状態…。

姉からこのことを聞き、現在はヤッチが夕食介助をしています。

誰がやっても同じことだと思うのですが、幸いヤッチが夕食介助を引き受け出向いた日は全量食べてくれました。

しかし、気分のムラがあり、食べる日食べない日を繰り返しているのが現在です。

昼間には点滴も行っています。

そして、今アルツ君の居る一般病床は入院できる期間が60日間だそうで、最長でアルツ君がこの病院で入院できるのは9月1日までだそうです。

そう、もうあとちょっとで、退院しなくてはなりません。

この病院には、一般病床と療養病床(医療型療養病床)があり、一般病床から療養病床に移ることは可能だということをこの病院の医療相談員さんから聞かされていました。

しかし、今の一般病床を形式には退院し療養病床に入院できることが可能でも、費用面でずっと療養病床に入院し続けるのは無理…。

最低でも、ひと月に27万円近くかかります。

多分、口腔ケアティッシュやおしり拭きなどの身の回りの備品類の費用は含まれていませんので、プラスアルファの費用が掛かります。

これ低所得者区分Ⅱで、かつ1割負担、4人部屋で試算してもらった金額です。

個室だったらの費用をお伺いする気にもなりませんでした。

医療相談員さんのお話では、経済的に費用面で無理なら、他の病院をさがしていただけるとのことでした。

しかし、都内の療養病床はほとんどが満床で、待機者も多いとか。

低予算で都内の病床を探すのはベッドの空きを待たなくてはならないし、低予算で探すなら、地方の病院でないと無理だとか。

地方でも構わないといっても、足の悪い母の面会が難しくなります。

母の面会を楽しみにしているアルツ君にとってこれはちょっと酷…。

ならば、特養に戻る手は?

特養には入院中ではありますが、籍が有ります。

部屋の室料を入院中も支払っています。

特養との契約書の書面では入院等で3ヶ月間部屋を空けるか、明らかに3か月間入院等が見込まれる場合は退所になると書かれています。

今アルツ君の入院している病院を60日間(約2か月)フルに入院して退院したとしても、特養では3ヶ月間は部屋を理論上は空けて待ってくれていることになりますから、約1か月間は余裕があることになります。

姉とヤッチの考えたシナリオは、以下です。

多少費用面で苦しくても、今の病院の一般病床から療養病床に移り、例えば2週間とか3週間入院を継続する。

その期間、点滴を継続してもらい、特養に戻ってもじゅうぶんに経口で食事を摂れるまでに回復させる。

特養との契約が続いているうちに、特養に戻り普段通りの生活をしてもらうことです。

医療関係者や介護関係者が聞いたら、実に馬鹿げた発想かもしれませんが、二人が最初に思いついたのがこれです。

医療費の無駄遣いとか、不必要な延命と揶揄されてもおかしくない考えです。

医者嫌いのアルツ君に点滴を施すこと自体がそもそも本人の望んではいないことではないのか。

入院先の病院の主治医からは、徐々に体力が低下することがあっても、今以上に回復する見込みはないと言われています。

一般病床→療養病床→特別養護老人ホームが可能か、医療相談員さんにお伺いしてみました。

「弊院ではそういうことは可能ですが、特養に戻るのは、特養さんにお伺いしてみないとわかりかねます。」とのご返答。

病院の主治医からも選択肢としてはアリだが、『回復の見込みがない』ことが前提となるので、その後のケアについては特養側と話し合って下さいとのこと。

そこで、昨日(2016年8月24日)、病院内の一室をお借りしてカンファレンス(会議)を開きました。

出席者(敬称略)は、病院側から主治医、医療相談員(医療ソーシャルワーカー)、主任看護師、ST(言語聴覚士)。

特養側からは生活相談員2名、特養の主任看護師。

家族は姉、ヤッチ、成年後見人です。

アルツ君がその場にいないのがおかしな話ですが、カンファレンスの目的は、前述した入院を延長し、その後特別養護老人ホームに戻ることを特養側が受け入れてくれるかどうかを確かめることと、今後のアルツ君の処遇を考えるためのものです。

最初に出席した医師、看護師、STから病状説明がありました。

誤嚥は無いがアルツ君の食事にムラがあること、認知機能の低下、体力の衰えがあることなどです。

続いて家族の考えを聞かせてくださいとのこと。

これも繰り返しになりますが、一般病床から療養病床に特養との契約が切れるギリギリまで入院し、余力を付けたところで特別養護老人ホームに戻りたいと姉が口を開きました。

特養側はハッキリとはおっしゃいませんでしたが、『ノー』の気配です。

生活相談員さんから、療養病床に移って特別養護老人ホームに戻るにしても、また療養病床に移らずに一般病床から退院して特別養護老人ホームに戻るにしても、『看取り』が条件だということはハッキリとおっしゃいました。

つまりは看取り介護計画の同意書にサインが必要だということです。

姉とヤッチの考え方は可能でも『看取り』という条件付きです。

同意すれば、今までのように、アルツ君の具合が悪くなったとしても、また救急車を呼んで入院というわけにはいかなくなると思います。

家族がアルツ君の治療(延命)を希望なら、特養においては点滴等の積極的な医療行為は行えないので、その覚悟が無ければ、療養病床に移ることを勧めるというのが特養の考え方のようです。

『余力を付ける』ことと『看取り』とは矛盾する考えで、『回復の見込みがない』ことの上に成り立っているのが、『看取り』ということになるようです。

文字にすると、印象が変わってしまうかもしれませんが、生活相談員さんがこちらの迷いに真摯に向き合ってくれていることは伺い知ることができました。

姉も同じことを特別養護老人ホームの相談員さんに対して申し上げましたが、ヤッチも生活相談員さんに対して申し上げました。

ヤッチ:「今、『看取り』ということを聞くと、特養に戻るということは、生きた状態の人間を棺桶に入れ、蓋を開けた状態にして死ぬのを待つようなイメージなんですけど…。」

特養の相談員さん:「言葉は悪いかもしれませんが、そういうことが『看取り』です。」

ん…。

父が息を引き取ってから棺桶に入れることはできないのだろうか。

『看取り』が『見捨て』なりはしないのだろうか。

リオのオリンピックでは『あきらめない強い心』、『頑張る』といったことにたくさんの感動をもらったばかりなのに…。

今度は『あきらめる覚悟』が必要ということなのでしょうか…。

長い話し合いの末、現在アルツ君が入院中の病院から特別養護老人ホームには戻らず、9月の中旬まで今の病院の療養病床に居ることになりました。

期限内に特養に戻るのか戻らないのかの答えを特養側に返事をするという約束もしました。

費用的な問題があるので、療養病床に長く入院することはできません。

その間に、いくつかの他の療養病床を今の病院さんに紹介してもらい、見学に行ったり、面談を家族がやっていくことになりました。

医療型療養病床(医療保険適用)になるか、介護療養型医療施設(介護保険適用)になるか、都内になるか、地方になるかわかりません。

また、特養の契約期間中に療養病床が決まらないと父の帰る場所がなくなってしまいます。

決まりそうもなければ、『看取り』ということになり、特養に戻ることになると思います。

特養さんもこれについては承諾してくださいました。

長く生かすには療養病床、看取るなら特別養護老人ホーム…。

しかも期限付きで答えを出さないとなりません。

『在宅復帰』はもどる家がありません。

アルツ君本人の意思(意志)が最優先されるはずなのに、こんなことを家族が勝手決めてよいのだろうかというままなので、ホントに気が重いです。

乱文ご容赦ください。


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(その2)特養に戻るには『看取り』が条件

2016/09/24 (土)  カテゴリー: アルツ君
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バンジージャンプ

アルツ君のことをご心配下さっている方もいらっしゃると思いますので、現在のアルツ君の様子などを書き記したいと思います。

重複した内容ばかりですが、どうか御容赦のほどを…。

さて、前記事で誤嚥性肺炎で入院中のアルツ君の様子を食事摂取や水分摂取などについて、やや不安定であると書かせていただきました。

しかし、前記事で書かせていただいたカンファレンス(会議)の直後から急に回復…。

『回復』という言葉は医師が判断すべきことで、素人のヤッチがしてはいけないそうなのですが、あえてこの言葉を使わせていただきます。

8月後半から現在に至るまで、点滴を受けていません。

同じ病院内の療養病床に今後のことが決まるまでの間部屋を移ってもらう予定でしたが、病院のご配慮なのか、部屋を移動することなく、一般病床で過ごしています。

食事摂取については、ここ2週間くらいは毎食出される食事をほぼ完食。

出される食事は通常出される食事の半分の量なので、全部食べても通常の半分の量になりますが、下降線ではないので家族としては一安心といったところです。

夕食時にはヤッチが食事介助をさせていただいていますが、持参したアボカド(半分に切ったものを手動でペースト状にしています)に黒みつを和えて食前にペロリ。

出された食事をすぐに食べ終わり、食後にオハヨー乳業の焦がしキャラメルプリン(4個入り)一つをさらにペロリ。

画像はオハヨー乳業さんからお借りしたものです

笑顔も出るようになり、入院時に比べると表情も豊かになってきました。

会話も少し長くできるようになってきました。

アルツ君に言わせると、『腹が減っては戦ができぬ』ではなく、『腹が減ってはいい屁はできぬ』で、『武士は食わねど高楊枝』ではなく、『武士は食わねーと死んじゃうよ』だそうです。

また、4年後の東京オリンピックにも出場すると申しております。

9月13日(2016年)に現在アルツ君の入院中の医師からも病状説明があり、『いつ退院していただいても病院はかまわない。今後については受け入れ先になる施設とご相談なさって下さい。』とのお言葉を頂戴しました。

で、この『受け入れ先になる施設』ですが、前記事では特別養護老人ホームの生活相談員さんから延命(治療)を望むなら療養病床を勧めるということを言われました。

医療型の施設(医療保険適用)なのか、介護療養型の施設(介護保険適用)なのかはおっしゃいませんでしたが、延命を希望ならば、医療施設の無い特別養護老人ホームよりは、医療を受けられる療養病床を探してそこに入所(入院)した方が良いというお話でした。

療養病床に移った時点で特養は自動的に退所になります。

繰り返しになりますが、もし特養に戻りたいのなら看取り介護計画の同意書にサインが必要で、その覚悟がない場合は受け入れをできないというお話です。

要は特養に戻るとすれば、アルツ君をこれ以上回復の見込みなしとして、医療効果の期待度は無いので、特養で積極的な医療を受けずに自然流れで死んでもらう覚悟が必要ということです。

基本的には今回のように誤嚥性肺炎になってもまた入院というわけにも行かず、救急搬送のようなこともしないという同意です。

終末期を迎えたアルツ君について、特養では苦痛を取り除くような緩和ケアを行うというものです。

勧めが有ったからというわけではありませんが、まだアルツ君を『看取り期(終末期)』とすることに迷いが有ったので、前回のカンファレンスの後から療養病床を探すことにしました。

特養に戻ることを選ぶか、療養病床を選ぶかの返事は9月の中旬までにしてくれと言われていたので、2~3週間程度しか余裕が有りませんでした。

今アルツ君の入院している病院も療養病床を併設しているので、環境を変えることなくアルツ君を移すことができます。

しかし、費用が高額でとても費用を捻出できません。

現在アルツ君の入院中の病院から何件か療養病床を紹介してもらい、姉が中心となって、問い合わせや見学、面接を行ってきました。

しかし、むずかしい…。

まず東京都内の療養病床はほぼ満床…。

病院の都合で断ることもあるので、実際のところはわかりません。

待機者も相当数いらっしゃるようです。

エリアを広げ検討しましたが、費用面が合わない状態です。

それにたとえば現在の居住区を遠く離れ、比較的安価の療養病床を見つけたとしても、頻繁に面会にはおそらく行けなくなると思います。

『ばあさん命』のアルツ君ですから、母が面会に来ないのではアルツ君が長生きできたとしても、かわいそうな気がします。

また遠方となれば、母も車椅子でなくては無理…。

努力が足りなかったのかもしれませんが、短期間で見合う場所が見つかりませんでした。

一つだけ、比較的母のアパートに近い療養病床を紹介していただき、姉が面接に行ってきましたが、やはり満床で入院するには2~3か月程度、系列の病院に入院してベッドの空きを待たなくては無理でした。

将来閉院が決まっている介護療養型医療施設(介護保険適用)です。

いろいろと家族と相談し、特養に戻ることをお願いしようということになりました。

前述したアルツ君の入院している病院の医師の病状説明を聞いた後、特養にその意思を伝えました。(9月13日 入院中の病院の医療相談員さん経由)

申し入れをしたところ、再度話し合いを持ちましょうということになりましたが、特養の嘱託医の予定が取れないため、1週間ほど間が空いてしまいました。

改めて後日、『今後について話し合いを持ちましょう。』と特養から成年後見人さんに電話が有りました。

日程は昨日の2016年9月23日(金)で、場所は特養の嘱託医のクリニックです。

で、家族側からは姉、成年後見人さん、ヤッチがお伺いし、特養側から、嘱託医、特養の主任看護師さん、生活相談員さん、課長さんです。

話し合いは、1時間程度だったと思います。

すべて書き記すとキーボードが悲鳴を上げるのでご容赦願って、端折って書かせていただきます。

まず、姉が特養の嘱託医からの求めで、現在入院中の病院の医師から聞いた病状説明をそのまま嘱託医に話しました。

『病院側の医師から回復の見込みなしとは聞いていない。普通の退院です。』ということも付け加えました。

それでも嘱託医からは『特養に戻るのではなく、療養型の病院をお勧めします。』というご返事。

『我々家族が考えている介護施設と実際の介護施設では考え方(介護の質)に大きな隔たりが有り、戻って来ても家族が不満を感じるし、不幸に感じるかもしれない。』というのが大きな理由で、『長生きさせたいなら、療養型を勧める。』というものでした。

特養側から『看取りに対するお覚悟が足りていないご様子なので、療養病床をお勧めします。もし、戻られるなら前回のカンファレンスで申し上げたように、同意書にサインをもらわないとお受けすることはできない。』というお話。

姉からは『同意書をみせてもらってから同意するかしないかの判断できないか?』の問いには、『書面上の問題ではなく、看取りに対するお覚悟の問題で、そういう次元の話ではない。』とのご回答。

同意書についてはまだ作成されていないとのことでした。

ヤッチからは、『まだ特養との契約は生きていると思うので、一旦病院からアルツ君を受け入れてもらって、それから同意について考えさせてもらうことはできないでしょうか?』という問いに関しては、『契約上の問題ではなく、そもそも療養型の病院で治療(医療)を受ける必要のある方を医療のない介護施設では受け入れられない。本来受け入れられない人を受け入れるのだから、同意書のサインが必要ですよと申し上げているのです。』

おおむね、こんな内容だったでしょうか。

特養側はっきりとおっしゃったわけではありませんが、『我々家族の看取りに対する覚悟がいまだに足りていない。足りていない以上は療養型の医療を選択することを勧める。』というのが、この場での話し合いの結論ということになるのでしょうか。

療養型を検討した上で特養に戻れないかの打診をした家族としては、どうしてよいのかわからなくなってしまいました。

話し合いの途中で、ヤッチは嘱託医におたずねしました。

ヤッチ:「今の段階で、父は『回復の見込みなし』とご診断されるのでしょうか?」

嘱託医:「いや、それは、まだ(アルツ君のことを)診ていないので、何とも言えません。」

医師の『回復の見込みなし』の診断(判断)が下りておらず、アルツ君がまだ看取り期(終末期)であるということも判明していないのに、それに先行して看取り介護計画に同意しないと特養に帰れないという部分については、正直なところ、どう解釈をしてよいのかわかりません。

10月アタマで特養の退所期限…。

どうする?





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